Ioana Sabina – un anisor, o multime de probleme
Posted by: bullypie on: septembrie 18, 2009
Zilele trecute mi-a fost adusa la cunostinta povestea unei fetite care din ziua nasterii ei a avut parte de o multime de probleme. Iata cuvintele tatalui ei:
<<Nu stiu cum sa incep, stiu sigur insa ca avem nevoie de ajutor.
S-a nascut pe 31 octombrie 2008,in Bucuresti. La nastere a avut 3300 grame,scor Apgar 9. Imi aduc aminte,ce momente am trait in acea zi de 31 octombrie,incepand cu momentele pregatitoare nasterii si pana la momentul cand mi-a fost adusa si am tinut-o in brate. Eram nespus de fericit,pana seara cand au aparut probleme.
Medicii i-au facut analize si au pus diagnostic:
-canal atrioventricular comun,forma completa,tip Rastelli A
-canal arterial persistent
-hipertensiune pulmonara severa
Vreau sa mentionez ca sarcina a decurs fara probleme,cu toate analizele facute la timp si cu toate astea,nu s-a putut depista problema de la inimioara.
A urmat un cateterism la Spitalul Militar Central,dupa care ne-am programat pentru internare in vederea operatiei la Tg.Mures. Dupa operatie au aparut complicatiile.
Aseara ne-am intors acasa, dupa aproape 3 luni de stat prin spitale.
Am fost la Tg.Mures pentru operatie la inimioara.
La 3 zile de la internare a facut enteroviroza. Apoi, dupa alte 3 zile, rinofaringita . A urmat un cateterism(pentru masurarea rezistentelor pulmonare). Dupa cateterism a facut pneumonie.
La 1 luna de la internare am facut operatia. Dr.H.Suciu ne-a spus dupa operatie ca a fost cel mai grav caz de canal atrioventricular comun, forma completa, tip Rastelli A, din 120 de cazuri pe care le-a operat.
Operatia a reusit in proportie de 70-80%.
A urmat o serie de extubari si intubari. Toate din cauza hipertensiunii pulmonare severe. Am stat 2 saptamani intubati. Apoi s-a hotarat efectuarea traheostomiei. Am mai stat inca 2 saptamani, pana ne-au transferat la M.Curie(Budimex).
Aici am stat inca 2 saptamani. I s-a facut endoscopie si am aflat si diagnosticul: glotto-subglottic stenosis grad 4 (postintubational). Operatia nu se poate face in Romania. Reusita depinde de maiestria doctorului la care vom apela.
Pentru acest lucru trebuie sa apelam la acel formular 112, aproape inaccesibil, din cate am aflat.
Vor fi necesare cel putin 2 operatii la Laussane(Elvetia).
Costurile sunt mari, banuiesc. Imi tremura mainile, cand scriu aceste randuri. Pana acum a fost foarte greu. Cum va fi in continuare, nu stiu.
Uneori nu mai stiu ce sa fac, cum sa fac, cum sa gandesc.
Stiu un singur lucru, imi iubesc fetita si vreau sa rezolv aceasta problema de la laringe.
Avand canula, nu poate scoate nici-un sunet. Uneori are dificultati de respiratie, mari si riscante. Acum o aspiram noi. E foarte greu si……
Adresa de email:blue10lion@yahoo.com
Am deschis urmatoarele conturi :
Cont Lei : RO03 INGB 0000 9999 0157 7010
Cont Euro : RO24 INGB 0000 9999 0157 7020
cod Swift : INGBROBU
al ING Bank sucursala Bucuresti
Titular cont: Orbulescu Ioan-Sabin >>
Povestea completa o puteti gasi la adresa: http://ioanasabina.blogspot.com/
Daniel are nevoie de tine
Posted by: bullypie on: iulie 8, 2009
Articol preluat de pe binefacere.ro
“S-a născut în 21 februarie 1991. Până în vara anului 2007 a fost un băiat fericit, bun prieten cu mingea de fotbal. În iulie 2007 s-a simţit rău, slăbit. Diagnosticul a fost crunt: leucemie acută limfoblastică – mai pe înţelesul tuturor, cancer al sângelui. După luni întregi de tratamente cu citostatice şi medicamente, în decembrie 2008 starea lui s-a agravat şi de atunci a fost internat la Oncopediatrie, la Cluj-Napoca, sub tratamentul dr. Gheorghe Popa.
Îl cheamă Daniel Florin Matei.
Mama lui, Ecaterina, stă cu el la spital, iar tatăl, Gheorghe, se zbate să rezolve cele necesare pentru tratament şi mâncare. Există o şansă pentru Daniel, o operaţie de transplant de celule stem la Clinica de Pediatrie III Louis Turcanu din Timişoara.
Daniel ar avea nevoie de un spaţiu potrivit pentru boala sa, condiţiile de viaţă ale familiei noastre fiind foarte modeste. De asemenea, orice sprijin financiar este binevenit. Important e însă că există o şansă de salvare pentru el.
Conturile în care se pot depune bani pentru Daniel sunt următoarele:
Bancpost Satu Mare – în lei: RO48BPOS31003775396ROL01;
Banca Transilvania – în lei: RO75BTRL03101201P06125XX;
Banca Transilvania – în euro: RO50BTRL03104201P06125XX.
Putem fi contactati la numerele de telefon 0749-660981 (tatăl Gheorghe) sau 0748-385784 (mama Ecaterina).
Multumim anticipat celor care vor si ne pot ajuta.”
Alaturi de Sebi
Posted by: bullypie on: iunie 18, 2009
Sebastian este un baietel care la varsta de 1 an o facut o otita inofensiva, care insa s-a complicat foarte rapid. Medicul a decis ca este nevoie de o punctie transtimpanica. Iar acea punctie a fost doar inceputul chinului …
La doar cateva zile a devenit suspect de un microb luat din spital care a generat o infectie puternica. Diagnosticul – otomastoidita cronica.
Au urmat 2 luni de tratamente injectabile in speranta ca infectia se va retrage si nu va ajunge la operatie. Din pacate nu a fost asa si dupa 3 luni a fost operat pentru prima oara… De atunci a mai fost operat inca de 5 ori, la Bucuresti, la spitalul Marie Curie.
Mai grav este faptul ca nu se depisteaza sursa acestei infectii severe, iar Sebastian sta in permanenta cu tuburi de drenaj in ureche pentru a preintampina extinderea infectiei spre creier.
Acest copil este ca si oricare altul, care vrea sa se joace, rade, vorbeste aidoma celor de varsta lui, dar totodata este neobisnuit de bine adaptat la viata in spital! Si asta ca spitalul a ajuns pentru el ca si a doua casa, datorita timpului indelungat petrecut acolo!
S-a gasit o clinica din Germania care il poate ajuta, insa costurile sunt cu mult peste puterile financiare ale familiei. Suma necesara este de 10.620 EURO!
Orice ajutor este binevenit.
Povestea lui Sebi o puteti citi aici, iar aici sunt documentele medicale.
Articol preluat de la intruss.
2 + 2 = Sanatate pentru Maria
Posted by: bullypie on: iunie 16, 2009
Preluare de pe http://www.europafm.ro/europa-fm/
Peste 130.000 de euro au fost adunaţi prin intermediul SMS-urilor trimise la 848 pentru Maria Chiritescu, în vârstă de 5 ani. În acest moment, numărul pentru SMS a fost scos din funcţiune, pentru a permite strângerea de fonduri şi pentru alte cauze umanitare.
Este singurul caz din România, iar medicamentul nu este inclus pe lista celor gratuite. Ministerul Sănătăţii a promis însă, la Europa FM, că acest lucru se va schimba, iar fetiţa va beneficia gratuit de medicament. Până atunci însă, banii donaţi de ascultătorii Europa FM, fie în contul familiei, fie prin SMS, îi vor asigura fetiţei tratamentul şi implict şansa la viaţă.
Joi, 12 iunie, trupa HI-Q a organizat o petrecere specială unde intrarea a fost un SMS trimis pentru Maria iar 10% din încasările de la bar au fost redirecţionate către acest caz.
Detalii puteti gasi la adresa www.maria.europafm.ro
Adelina Avramescu. Un strigat de ajutor
Posted by: bullypie on: iunie 6, 2009
Iata povestea Adelinei, asa cum a relatat-o chiar ea:
“Pana in 2001 eram ca oricare adolescenta: fericita, vioaie, activa, plina de sperante. Cel mai mare vis al meu era sa termin liceul si sa urmez cursurile Facultatii de Educatie Fizica. Acum la 23 de ani, totul s-a naruit. Nici nu mai indraznesc sa sper. Soarta a fost dura cu mine, lasandu-mi viitorul in mainile celor cu suflet mare, la indurarea lor. In urma cu opt ani, am fost diagnosticata cu o boala mai ciudata, lupus eritematos sistemic. Ce parea la inceput doar rutina medicala s-a dovedit a fi mai tarziu un calvar. Am fost internata in multe spitale din judetul Timis. Din 2002, a inceput lupta cu destinul. Atunci am fost cu mama la un medic specialist de la Spitalul Colentina din Bucuresti. Din nefericire a trebuit ca tocmai eu sa fiu subiectul unei erori medicale. Specialistul mi-a dat un tratament mult prea puternic pentru varsta si greutatea mea. Aveam 17 si 45 de kg.. Iar tratamentul care consta in injectii, perfuzii si altele, continea doze mult prea mari de medicamente. Nici macar nu mi-au spus ca unul dintre medicamente era din categoria citostaticelor. Niciodata, pe tot parcursul terapiei, nu mi s-a spuc ca voi pierde calciu si ca oasele vor fi afectate. Prin urmare, nu mi s-a prescris niciun supliment mineral sau vitamine. Tratamentul a fost atat de puternic, ca dupa trei luni am ajuns sa nu mai pot merge. Dupa o multime de alte analize, am aflat ca am osteoporoza cortizonica severa si trei fracturi la coloana. Mi-e aproape imposibil sa descriu in cuvinte suferinta ingrozitoare prin care am trecut. Cateva luni bune am fost nevoita sa stau in pat, fara sa ma pot misca. Toate visele mele s-au spulberat din cauza acelui tratament gresit. Ce vina aveam eu? Dintotdeauna am fost pasionata de sport si ma vedeam urmandu-mi acest vis. Eram o persoana foarte vioaie, practicam atletism, inot, mergeam in fiecare zi cu bicicleta, iar acum sunt nevoita sa-mi petrec timpul intr-un scaun cu rotile. In schimb am primit o palma de la viata, din cauza unei erori medicale. Cine imi da inapoi toti anii de chin? Cine imi poate umple golul din inima si alina durerea? Port corset medicinal de ani de zile, fie iarna, fie vara. Pot sa merg uneori, dar obosesc foarte repede din cauza celor cinci fracturi la coloana, pe care le am astazi. E cumplit. Si mai dureros e faptul ca stiu ca am o sansa sa-mi recapat sanatatea pierduta in urma cu multi ani. Pot fi operata la coloana vertebrala, la o clinica din Viena. Numai ca sunt mult prea mari costurile operatiei. As avea nevoie de vreo 30.000 de euro, suma pe care mi-e imposibil s-o obtin numai cu ajutorul familiei. Sunt disperata, pentru ca sunt tanara si pot fi inca de folos lumii. Nu vreau sa-mi traiesc viata inutil. Daca fiecare dintre voi, cei care cititi aceste randuri, ati contribui cu cate putin la vindecarea mea, va promit sa nu regretati investitia. Nu mai vreau sa plang de durere si nici sa depind de ajutorul celorlalti. Numai voi ma puteti pune pe picioare.”
Cine doreste poate contribui cu orice suma in conturile deschise pe numele mamei Adelinei – Avramescu Felicia – la Banca BRD-GSG, Sucursala Lugoj:
Cont in lei - RO80BRDE360SV66440233600
Cont in euro – RO72BRDE360SV59226503600
Nicole Alexandra Dascălu. Prea mica pentru o boala atat de mare
Posted by: bullypie on: iunie 4, 2009
Articol preluat de pe Isabellelorelai’s Weblog
Nicole are 4 ani şi cancer. În august 2009 se împlinesc 2 ani de când Nicole „bate” spitalele. Din cauza unui ependimom anaplazic de fosă posterioară. Formaţiune tumorală pe creier adică.
Povestea ei este lungă şi complicată. S-ar putea încheia cu bine dacă ar reuşi să ajungă luna aceasta (sau în iulie, cel târziu) la INI Hanovra, pentru a fi operată.
În august 2007 a început calvarul ei. Avea 2 ani. O durea rău capul, apoi a început să vomite. Şi-a pierdut echilibrul. Aşa a început drumul la medici şi spitale.
Nicole Alexandra Dascălu este din comuna Lereşti – Câmpulung-Muscel, Argeş.
A ajuns şi la Bucureşti, la Spitalul „Marie Curie”. „Specialistul neurochirurg pediatru, un om cu suflet, a diagnosticat o tumoră voluminoasă de fosă posterioară cu o hidrocefalie obstructivă, cu pericol iminent, care trebuia operată urgent” (specialistul neurochirurg pediatru, un om cu suflet, este Dr. Sergiu Stoica).
Nicole a primit recomandarea de a fi operată la cel mai bun spital de neurochirurgie pediatrică din Europa, la Paris – Spitalul „Necker”. Copilul nu a putut fi operat în spitalul din Bucureşti, pentru că în august 2007 nu existau echipamentele medicale performante. Părinţii nu au avut toţi banii solicitaţi de spital, 32.000 de euro (17.000 pentru operaţie şi 15.000 pentru radioterapie), dar starea de sănătate a Nicolei se înrăutăţea de la o zi la alta. L-au rugat pe Dr. Sergiu Stoica să îi ajute. El a făcut programare de urgenţă în Franţa şi s-a oferit să însoţească copilul acolo şi să îl opereze. Părinţii au împrumutat 8.000 de euro şi au plecat de urgenţă. Nicole a ajuns în spitalul din Paris şi a fost operată „pe datorie”. Pe 22 septembrie 2007 a fost operată pentru eliberarea hidrocefaliei, iar pe 27 pentru extirparea tumorii. Operaţia de extirpare a tumorii a durat 12 ore. Operaţia a reuşit însă chinul Nicolei nu s-a terminat. Nu i s-a putut extirpa întreaga masă tumorală. În noiembrie 2007, mama Nicolei, Adelina Dascălu, a aflat de formularul E 112. A reuşit să obţină bani pentru radioterapie şi pe 18 noiembrie, Nicole a fost internată la Institutul de Cancerologie Gustave Roussy din Paris, pentru radioterapie, până în ianuarie 2008. În octombrie 2008 Nicole a făcut recidivă. „A fost reoperată la Bucureşti, de acelaşi neurochirurg, un om extraordinar”.
Apoi a început chimioterapia la Institutul Oncologic din Cluj. Nicole a făcut 3 cure de chimioterapie la Cluj, din decembrie 2008 până în martie 2009.
Pe 26 martie 2009, data ultimei externări din spital, Nicole avea diagnosticul: ependimom anaplazic de fosă cerebrală posterioară oprerat, iradiat, recidivat după iradiere, reoperat, chimiotratat. Investigată RMN, leziunea pune problema unui diagnostic diferenţial între recidivă tumorală sau modificari post-terapeutice. Pentru continuarea tratamentului se impunea consult la Institutul Gustave Roussy din Paris, Franţa, unde avea programată internare la data de 18 martie 2009.
În martie-aprilie 2009, Nicole trebuia să ajungă din nou în Franţa. Nu a avut bani, 15.000 de euro, iar din „urmă” o pândea o datorie mai veche, de 3.000 de euro, de la operaţiile din 2007. Acum este la IOB Fundeni, la tratament. A fost acceptată la INI Hanovra, pentru operaţie. Are nevoie de 30.000 de euro.
Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:
Banc Post – Sucursala Argeş
Zona Centru, bloc E3/a, scara F, parter, Piteşti, judeţul Argeş
RON: RO 23 BPOS 0310 6587 857 RON 01
EURO: RO 55 BPOS 0310 6587 857 EURO 01
Cod SWIFT: BPOSROBU
Titular: Dascălu Sorin-Ion (tatăl Nicolei).
Comuna Lereşti, str. Valea Mărului nr. 340, judeţul Argeş.
Florentina Dima. O lupta continua
Posted by: bullypie on: iunie 3, 2009
Până la 10 ani, Florentina a fost un copil normal. Mergea la şcoală şi se bucura de viaţă. Îi plăcea să înveţe şi, mai ales, să citească. Acum, la 19 ani, asta e cea mai mare durere a ei – că nu mai poate citi…
Era la începutul clasei a V-a când durerile puternice de cap, care nu cedau cu nici un calmant, au dus-o de urgenţă la medic. I s-a recomandat să facă un RMN în urma căruia s-a descoperit că avea o tumoră la baza chiasmei optice. Diagnosticul – maladie Recklinghausen – a înspăimântat-o pe Camelia Dima. Neurofibromatoza, cum i se mai spune bolii de care suferă tânăra, este o boală rară care produce tumori benigne ce se pot dezvolta în orice organ. La Florentina a atacat ochii. A fost operată la Spitalul Bagdasar Arseni, tumoarea a fost extirpată, dar Florentina a rămas fără vedere la ochiul stâng. Şi, ca nenorocirea să fie completă, în cazul ei biopsia a arătat că tumora era malignă…
LUNGUL ŞIR DE CHINURI
Aşa au început pentru Florentina curele de citostatice. Timp de 3 ani le-a făcut lunar, la Institutul Oncologic Fundeni din Bucureşti. În 2004, i-au revenit durerile de cap şi medicii au descoperit că îi apăruse o altă tumoră, pe partea dreaptă a creierului. Din nefericire, inoperabilă. Această tumoră i-a provocat Florentinei o acumulare în exces de lichid cefalorahidian şi creşterea presiunii intracraniene de cinci ori peste cea normală. Făcuse hidrocefalie. A intrat de urgenţă în operaţie, i-a fost extras lichidul în exces din cutia craniană şi i-a fost montat un şunt metalic, un dren, pentru a preîntâmpina o altă hidrocefalie. Furtunaşul metalic ce drenează lichidul este şi acum în corpul Florentinei – de la cap până la vezica urinară.
După operaţie, a reluat curele de citostatice. Tratamentul agresiv a făcut să-i cadă părul, să slăbească mult şi să aibă continuu senzaţii de vomă. În ciuda celor 5 ani care se împlineau de când începuse chimioterapia, în luna ianuarie 2006, tumora de la ochi a recidivat şi ameninţa să îi ia Florentinei complet vederea. Medicii români s-au declarat neputincioşi de această dată. Singura şansă a fetei a venit din Germania. Medicii de acolo îi promiteau reuşita, însă intervenţia chirurgicală costa mai mult decât ar fi putut să strângă familia Dima într-o viaţă de muncă.
Cu eforturi supraomeneşti, mama Florentinei a reuşit în cele din urmă să strângă banii. A bătut pe la toate uşile la care s-a putut gândi. “Dragostea pentru copilul meu nu mă lasă să mă dau bătută. De aceea lupt pe toate căile şi cred că bunul Dumnezeu o va face bine”, spunea Camelia Dima.
SALVAREA ŞI RECĂDEREA
Doctorii nemţi i-au salvat Florentinei vederea la ochiul drept şi i-au cerut să vină periodic la control şi tratament. A reuşit să meargă doar o dată, din cauza costului ridicat, iar apoi a continuat citostaticele la Institutul Fundeni. În martie 2008, medicii i-au descoperit cheaguri de sânge şi resturi tumorale pe creier. Florentina ar fi trebuit să meargă din nou în Germania, însă nu mai avea bani. O colegă de suferinţă a ajutat-o să ia legătura cu oamenii care au făcut posibilă plecarea ei. Mădălina Frangulea, internată şi ea la Fundeni, cu limfom Hodgkin, a îndemnat-o pe Florentina să scrie la redacţia Jurnalului Naţional. Cu ajutorul prietenilor noştri din blogosferă am reuşit atunci să strângem cei 5.000 de euro de care tânăra avea nevoie. Şi, impresionaţi de suferinţa fetei, prietenii noştri au devenit şi prietenii ei.
După revenirea din Germania, un timp Florentinei i-a fost bine. Cam jumătate de an. Dar n-a fost să fie… La începutul lui 2009 a ajuns din nou la spital. Făcuse acumulare de lichid în abdomen. Drenul montat pentru hidrocefalie se înfundase. Avea dureri insuportabile de cap şi de burtă. A fost operată şi a fost curăţat drenul.
Durerile de cap au reînceput însă, în urmă cu o lună. Întâi ziua, apoi şi noaptea, până când Florentina n-a mai reuşit să închidă un ochi de durere. Medicii din Tulcea ajunseseră să facă experimente cu calmante, dar organismul ei nu mai răspundea la nici unul. Doctorul care o trata la Bucureşti i-a prescris, în disperare de cauză, un neuroleptic – Depakine, care o sedează pe timpul nopţii. Să poată măcar să doarmă… Deşi costă doar 40 de lei flaconul, mama ei nu şi-a permis să cumpere decât 10 pastile.
Tatăl Florentinei şi-a pierdut serviciul şi lucrează acum cu ziua, pe unde apucă. Uneori câştigă 30 de lei pe zi. Doar uneori…
Apoi medicii au recomandat un RMN. Un nou drum la Bucureşti şi cei 700 de lei plătiţi pentru investigaţie au secătuit bugetul familiei Dima. Mama Florentinei ne-a mărturisit, cu lacrimi în ochi, că au 2.000 de lei datorii la întreţinere.
O NOUĂ ÎNCERCARE
Rezultatul RMN-ului a comfirmat coşmarul Cameliei Dima. O nouă tumoră s-a instalat în creierul Florentinei. Medicii din România i-au spus, din nou, că nu pot interveni. Dar Florentina are un înger puternic. Şi o mamă care nu ştie ce înseamnă renunţarea. Camelia Dima găsit o clinică în Turcia şi, cu ajutorul prietenilor virtuali ai Florentinei, a reuşit să strângă suma necesară pentru a merge la analize. Deşi i-au mai descoperit două mici tumori pe creierul mic, medicii din Turcia i-au spus tinerei că îi pot salva viaţa. Nu va avea nevoie de operaţie, ci de radioterapie cu metoda Cyberknife. Procedeul este non-invaziv şi ajută la distrugerea tumorilor. Vindecarea definitivă – asta i-au promis specialiştii turci Florentinei. Şi au asigurat-o că, în urma şedinţelor de tratament, va scăpa de dureri, de drumurile la spitale şi de tot chinul pe care l-a îndurat în ultimii ani.
Pentru asta are nevoie însă de bani. 16.000 de euro costă sănătatea Florentinei. Din această sumă s-au strâns până acum 9.650 de euro şi 400 de dolari. Pentru restul, Florentina mai are nevoie de prieteni…
“Dragostea pentru copilul meu nu mă lasă să mă dau bătută. De aceea lupt pe toate căile şi cred că bunul Dumnezeu o va face bine”
Camelia Dima
Ajutor!
Florentina are mulţi prieteni. O parte i-a pierdut, răpuşi de cancer, la secţia de oncologie. O altă parte i-a câştigat, impresionaţi de suferinţa şi de lupta ei. Nu le ştie numărul şi nici numele tuturor. Ştie însă că Cineva îi va răsplăti, în numele ei. Pentru a o ajuta pe Florentina puteţi face o donaţie, cât de mică, într-unul dintre conturile deschise la BCR, sucursala Tulcea, pe numele mamei ei, Dima Camelia: Cont RON: RO 03 RNCB 02560 4325 757 0001; Cont EURO: RO 46 RNCB 02560 4325 757 0003; Cont USD: RO 62 RNCB 02560 4325 757 0006 Cod SWIFT: RNCBROBU
Dacă aveţi acasă sau la birou un post telefonic în reţeaua Romtelecom, puteţi face donaţii şi prin teledon, la numerele:
0900.900.092 – 2 euro/apel
0900.900.095 – 5 euro/apel
0900.900.090 – 10 euro/apel
Mama Florentinei poate fi contactată la telefon: 0743.99.75.23.
Alexandra. Pasiune pentru viata
Posted by: bullypie on: iunie 3, 2009
Alexandra Ostafi are 23 de ani şi două pasiuni – motocicletele şi croitoria. E studentă la Facultatea de Textile-Pielărie şi Management Industrial a Universităţii Tehnice “Gh. Asachi” din Iaşi. Din bursa pe care o primea la şcoală a reuşit să strângă bani şi să-şi cumpere, anul trecut, o motocicletă veche, Minsk, cu care să facă naveta acasă, la Botoşani. Acum, Alexandra nu mai poate să facă nimic din ceea ce îi place atât de mult.
Până în urmă cu trei luni, tânăra îşi făcea planuri de viitor – să termine facultatea, să-şi dea licenţa şi să-şi găsească de lucru. Visele i s-au dat însă peste cap. A schimbat sălile de curs pe saloanele de spital, acul maşinii de cusut cu branula din venă şi motocicleta cu ambulanţa.
Totul a început cu oboseala. Respiraţia întretăiată şi senzaţia de sfârşeală pe care i le provoca fie şi simpla urcare a treptelor de la căminul studenţesc au pus-o pe gânduri pe Alexandra. “Am mai observat că mă învineţeam foarte uşor. Am mers la medicul de familie, mi-a dat o trimitere şi mi-am făcut analizele, dar în momentul acela deja oboseam prea tare. … Îmi era greu să merg pur şi simplu. După ce am luat rezultatul, am fost trimisă direct la hematologie”, îşi aminteşte tânăra.
Medicii hematologi i-au văzut analizele şi n-au mai lăsat-o să plece acasă. A fost internată pe loc, pentru şase zile. I s-au făcut investigaţii şi teste amănunţite, iar la final, doctoriţa care o trata a dat verdictul – aplazie medulară idiopatică, formă severă. “Mi-a explicat totul în roz. A încercat să nu mă sperie… Mi-a dat un tratament şi am putut să ies din spital”, spune Alexandra.
Cortizonul recomandat pe reţetă nu i-a putut fi administrat decât două luni. Reacţiile adverse o copleşeau – îi crescuse păr pe faţă, pe mâini, era dezorientată, o înţepau mâinile şi picioarele la rece sau la cald, iar ficatul avea de suferit. L-a întrerupt, dar a început să se simtă din nou slăbită.O dată pe săptămână face transfuzii de sânge. “Numai aşa pot să-mi mai revin din vlăguiala pe care o simt mereu”, explică Alexandra.
La ultimele analize, Alexandra a fost depistată şi cu hepatită cronică activă-obs autoimună. Din cauza acestei complicaţii, tratamentul pentru întărirea sistemului imunitar a fost înlocuit cu un altul. Apoi, povesteşte Gabriela Ostafi, mama Alexandrei, medicul din Iaşi care o avea în îngrijire a suspendat de tot administrarea lui. “A considerat că orice tratament îi va afecta şi mai mult ficatul. Aşa că i-a recomandat numai regim alimentar. Dar Alexandra devenea din ce în ce mai străvezie.”
Câteva prietene au reuşit să o convingă pe tânără să plece din Iaşi şi să se interneze în spitalul din Timişoara. Aici i se vor repeta investigaţiile pentru reconfirmarea diagnosticului.
Soluţia pentru Alexandra, spun la unison toţi medicii care au consultat-o, e transplantul de celule stem. Disperaţi, părinţii au început să caute o clinică în străinătate. Li s-a răspuns întâi din Germania. Medicii de acolo au spus însă că, fără un donator compatibil, preţul intervenţiei sare de 150.000 de euro. “În România, o astfel de operaţie se poate face la Timişoara, dar, în lipsa unui donator compatibil din familie şi a unei bănci de donatori români, şi ei trebuie să solicite unul în străinătate. Am înţeles însă că la noi costurile s-ar ridica la numai 50.000-60.000 de euro”, spune Gabriela Ostafi. De curând, Alexandra a primit răspuns şi de la o clinică din Israel. “Cei de acolo au spus că o pot trata fără probleme şi că ne aşteaptă în iunie. Trebuie însă să depunem înainte de plecare, în conturile lor, 97.000 de euro”, spune mama.
Alexandra mai are patru fraţi. Cel mai mic dintre ei are numai 1 an. Tatăl ei este tâmplar, iar mama confecţioner. Veniturile lunare ale familiei se ridică la doar 1.500 de lei, cu tot cu alocaţiile celor mici. Soţii Ostafi n-au nici o şansă să reuşească să strângă singuri nici măcar minimul sumei necesare operaţiei Alexandrei, perceput în România.
Colegii Alexandrei au făcut un blog pe internet, unde au publicat strigătul de ajutor al prietenei lor. L-au preluat şi alţii, dar prea puţini… Mama fetei nu mai are putere să mai spere. “În conturile umanitare pe care le-am deschis pentru Alexandra am reuşit să strângem până acum numai 42.600 de lei şi 375 de euro. Banii se adună foarte greu… “E o sumă imensă pentru noi”, spune Gabriela Ostafi. Femeia a întocmit şi un dosar pe care îl va depune la Ministerul Sănătăţii, pentru a obţine sprijin din partea statului. E însă foarte sceptică: “Nu mă pot lăsa în baza ministerului. Ar putea să dureze şi şase luni până aprobă dosarul. Dacă îl aprobă…”.
Pentru ca Alexandra să-şi reia cursurile, să-şi termine facultatea şi să-şi îndeplinească visele, are nevoie de noi.
Dacă vreţi să o ajutaţi, faceţi o donaţie, cât de mică, într-unul dintre conturile deschise la BRD pe numele mamei Alexandrei, Gabriela Ostafi:
Cont RON: RO27 BRDE 070SV 223 8620 0700
Cont EURO: RO97 BRDE 070SV 227 2430 0700.
Pentru mai multe informaţii, mama Alexandrei poate fi contactată la numărul de telefon 0761-166.409.
Dăruiţi şi daţi mai departe!
thanks: sminchy
Maria Chiritescu. Lupta cu o boala rara
Posted by: bullypie on: iunie 2, 2009
La doar 4 ani, Maria este macinata de o boala foarte grava si extrem de rara, numita Tirozinemie de tip 1.
Dupa numeroasele investigatii facute timp de un an de zile in Romania, fara insa a primi vreun diagnostic, parintii au ajuns la un medic la Institutul Kremlin Bicetre de la Paris. Aici, Maria a fost diagnosticata cu aceasta boala de metabolism foarte rara, care conduce la acumularea de tirozina in sange. In cazul Mariei, efectele bolii sunt ciroza hepatica, rahitismul evoluat si simptomul renal. Aceste efecte atrag dupa sine altele la fel de grave si de chinuitoare pentru ea.
“Dupa o evolutie as putea spune normala pentru un copil (nu a fost niciodata o sportiva, insa Maria a invatat sa mearga inca de la 8 luni si se dezvolta ca un copil normal), copila noastra a incetat sa mearga din luna martie 2007 si a refuzat sa mai stea in picioare. Incepand de la trei ani, atat eu cat si tatal ei am purtat-o in brate peste tot pe unde mergeam.
Am aflat la Paris, in urma radiografiilor facute ca unul dintre motive refuzului ei de a merge era durerea provocata de fracturile gasite la ambele membre”, povesteste Simona Chiritescu, mama Mariei.
Medicii de la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris i-au recomandat Mariei NTBC (Orfadin) -15 mg/zi si regim hipoproteic (pentru tot restul vietii), Fosfoneuros - 30mg/kg/zi (pana se va opri din crestere), si Tyr 2 Prima – 20g/zi (pana se va opri din crestere).
“Regimul hipoproteic este de departe cel mai sever regim pe care ni l-am putut inchipui vreodata: suntem nevoiti sa numaram proteinele din alimentele consumate zilnic de Maria si sa-i refuzam orice abatere de la restrictiile date. S-a sfarsit cu alimentele din carne, lactate sau dulciuri. Si daca ar fi numai asta! Imi privesc fetita tanjind dupa o bucatica de branzica sau o feliuta de paine, insa refuzul este categoric. Cu ajutorul unor prieteni romani care locuiesc la Paris, reusim sa-i procuram lunar un anumit tip de supliment de crestere produs de Milupa si alimente speciale pentru aceasta boala (faina, paine si biscuiti din care s-au extras in prealabil proteinele)”, spune mama.
In ziua in care au plecat pentru prima data la Paris, parintii se rugau numai pentru un singur lucru: ca medicii francezi sa le spuna ca exista un tratament si ca nu este totul pierdut! “Ne asteptam la o boala grava, insa nu ne doream decat sa existe o cale pentru a ne pastra copilul cu noi. Iar Dumnezeu ne-a ascultat rugaciunile si pentru asta ii suntem acum datori sa luptam in continuare pentru ea”, spun ei.
Problema cea mai mare a tratamentului este insa legata de costuri. Este vorba despre 3.000 de euro pe luna, suma care va creste o data cu greutatea Mariei. Parintii au reusit sa suporte costurile de deplasare si spitalizare in Paris, precum si tratamentul pana la sfarsitul lunii iunie (aproximativ 10.000 EUR) atat prin eforturi personale, cat si printr-o campanie de strangere de fonduri. Dar resursele lor financiare s-au epuizat, iar acum se afla in situatia de a nu mai putea comanda tratamentul Mariei pentru urmatoarele luni (medicamentele, precum si “praful de crestere” si alimentele nonproteice sunt comandate in Franta, deoarece ele nu se comercializeaza in Romania).
Medicamentele nu sunt incluse pe lista de medicamente compensate de Casa de Asigurari de Sanatate din Romania. Motivul este probabil legat de faptul ca, din cate mi s-a spus, nu mai exista un alt caz de tirozinemie diagnosticat in Romania.
“Noi am depus un memoriu la Ministerul Sanatatii prin care cerem includerea bolii si a medicamentului intr-unul unul din programele pentru bolile rare finantate de Ministerul Sanatatii sau de Casa de Asigurari de Sanatate. Insa frica noastra este legata in special de termenul indelungat de care va fi nevoie pentru introducerea medicamentului pe lista celor compensate, si de putinul timp pe care fetita noastra il are la dispozitie, in cazul intreruperii tratamentului.
Un lucru este cert si este principalul motiv pentru care nu vom renunta in a gasi solutii: efectele luarii medicamentului in combinatie cu regimul alimentar sunt incredibile! Dupa numai o luna de tratament, Maria a inceput sa doarma toata noaptea, sa se intoarca singura de o parte pe alta in somn si chiar sa stea in picioare singura.
Saptamana trecuta, la doua luni si jumatate de la inceperea tratamentului, am sarbatorit o noua victorie: Maria a mers singura! Este adevarat: cu picioarele putin indoite si orientate spre exterior, insa cu un zambet victorios pe fata, care a facut mai mult decat orice recompensa din lumea asta! Lucrurile acestea pot parea banale pentru un copil de varsta ei, insa in cazul fetitei noastre ele se transforma in adevarate minuni!”, povesteste Simona.
In ciuda victoriilor din ultimele doua luni, mesajul medicilor le rasuna constant in minte parintilor: daca Maria nu va urma toata viata acest tratament in combinatie cu regimul alimentar, rezultatele raman inevitabile – cancer hepatic, fracturi ale oaselor, afectare cerebrala.
Maria merita sa traiasca. Are o vointa dovedita de a fi un om normal si isi doreste sa primeasca puterea necesara pentru a avea o viata normala! Odata ce anomaliile provocate in faza incipienta a bolii vor fi remediate, Maria va putea avea o viata normala. Cu conditia sa urmeze, pentru tot restul zilelor, tratamentul si regimul alimentar.
Daca vreti sa o ajutati pe Maria sa duca o viata normala, puteti face o donatie, cat de mica, intr-unul dintre conturile deschise la BRD, Agentia Eremia Grigorescu, Pitesti, pe numele mamei fetitei, Simona Chiritescu
CONT LEI: RO49 BRDE 030 SV 4750 5600 300
CONT EURO: RO47 BRDE 030 SV 5824 3000 300
Daruiti si dati mai departe!
Documente medicale
Familia Mariei poate fi contactata la numarul de telefon: 0740.825.287 (Simona Chiritescu).
Micuta Mara
Posted by: bullypie on: iunie 2, 2009
Mara e o fetiţă veselă şi cuminte. Priviţi-i ochii! Aţi văzut ceva mai dulce şi mai inocent?
În urmă cu 7 luni, Mara a adus bucuria şi lumina în casa familiei Gîtu. Pe lângă ele s-au furişat însă, nevăzute, durerea şi disperarea.
La scurt timp după naştere, fetiţa a fost diagnosticată cu atrezie de căi biliare extrahepatice. Născută în maternitatea de la Constanţa, Mara a fost tratată 3 săptămâni pentru un icter care nu scădea în intensitate. Medicii au trimis-o apoi la Bucureşti, neputincioşi în faţa bolii. Acolo a primit diagnosticul corect.
Pe 7 ianuarie 2009 Mara a fost supusă unei intervenţii chirurgicale corectoare prin metoda KASAI, care i-a modificat prognosticul de viaţă. Însă la nici o lună de la operaţie, aspectul ei a redevenit icteric. Fetiţa vomita, făcea febră şi nu mai lua în grutate. În urma analizelor, medicii au depistat cauza – o infecţie foarte puternică ce se răspândea cu repeziciune în tot corpul.
Organismul Marei era măcinat de colonii întregi de bacterii pe care le contactase în spital. I s-a pus diagnosticul de colangită acută (o infecţie a căilor biliare). Rezultatul a fost ciroza biliară.
Medicii i-au început imediat tratamentul, iar corpul Marei răspundea bine, însă la numai trei săptămâni a făcut o recidivă. De data asta, infecţia a fost mult mai puternică şi mai violentă, iar tratamentul a fost costisitor şi lung. Şansele de viata ale Marei au început să scadă. Diagnosticul ei complet este acum: atrezie de căi biliare extrahepatice, ciroză biliară, colangită recurentă, malnutriţie protein-energetică uşoară.
Acum, viaţa Marei se scurge între internările lunare şi tratamentul zilnic. Rezultatele încep să se vadă, dar fetiţa are nevoie de mai mult decât atât. Numai un transplant de ficat i-ar reda şansa la viaţă.
Speranţa Marei este la o clinică din Belgia. Mama ei poate fi donatorul de care are nevoie, însă doar transplantul costă 85.000 de euro. La asta se adaugă costurile de spitalizare şi de drum. Tratamentele costisitoare, laptele special şi drumurile dese la Bucureşti au epuizat resursele familiei Gîtu. Nu le-a rămas decât să se întoarcă spre noi, spre cei din jur, şi să implore ajutorul.
Dacă vreţi şi puteţi să o ajutaţi pe Mara, faceţi o donaţie, cât de mică, într-unul dintre conturile deschise la
Piraeus Bank, sucursala Constanţa – Delfinariu, pe numele tatălui Marei, Gîtu Costel:
Cont RON: RO17PIRB1403382957001000
Cont EURO: RO80PIRB1403382957002000
Cont USD: RO46PIRB1403382957003000
Părinţii pot fi contactaţi la telefon 0749.031.861.
Dăruiţi şi daţi mai departe!
thanks: Blog de suflet
